
VEENDAM – Kean (9) uit Veendam heeft de zeldzame stofwisselingsziekte sanfilippo. Zijn ouders kregen de diagnose te horen toen hij vier jaar oud was. Sindsdien staat de wereld van het gezin op zijn kop. In 1 op Vrijdag vertellen de ouders van Kean over de ziekte en de bijzondere crowdfundingactie die in december het gesprek van de dag werd.
‘Kean werd gezond geboren, maar hij ontwikkelde zich niet zo snel als onze oudste zoon,’ vertelt Hinnie Nap, de moeder van Kean. De zorgen werden groter toen Kean’s gezondheid steeds verder achteruit ging. ‘Er werd een bloedonderzoek gedaan in het ziekenhuis en we zouden drie maanden moeten wachten op de uitslag. Maar we werden al heel snel gebeld dat we met spoed naar het UMCG moesten komen,’ zegt Nap geëmotioneerd. ‘Het was toen nog in coronatijd. Maar beide ouders, opa, oma, de oppas en Kean moesten allemaal mee. Dan weet je dat er iets niet goed is.’
(Het artikel gaat verder onder de video)
Rolstoelbus
Inmiddels is Kean 9 en beginnen steeds meer lichaamsfuncties uit te vallen. ‘Hij kon alles’, zegt Nap. ‘Lopen en fietsen…maar hij zal langzaam alles verliezen.’ Over de levensverwachting van Kean is Hinnie duidelijk. ‘Er is 90% kans dat hij 10 wordt, 50% kans dat hij de 15 haalt en de meesten kinderen met deze ziekte overlijden voor hun 19de.’ Op dit moment is Kean zijn spraak al verloren en wordt hij steeds afhankelijker van de rolstoel.
Kean heeft daarom op korte termijn een nieuwe rolstoel nodig en die past niet in de huidige bus van de familie. Om een nieuwe rolstoelbus aan te schaffen moet het gezin minimaal 50.000 euro neerleggen. De clientondersteuner van de familie Nap adviseerde ze daarom om een crowdfunding op te zetten om zo het benodigde geld in te zamelen. ‘Na een week hadden we al iets van 11.000 ingezameld’, vertelt Tommy, de vader van Kean. ‘We wisten toen nog niet dat mijn vader een mail had gestuurd naar RTV Noord.’
Expeditie Grunn
De actie van Kean’s opa zorgde ervoor dat Expeditie Grunn van RTV Noord in december bij de familie op de stoep stond. Een onwerkelijk moment voor het hele gezin. Maar de grootste verrassing moest nog komen. Na de uitzending van Expeditie Grunn kwam de crowdfunding van de familie namelijk pas echt op gang. ‘Een dag na de uitzending stond de teller ineens op 46.000 euro.’ Hinnie en Tommy zijn nog steeds diep onder de indruk van wat er is gebeurd maar zijn bovenal heel dankbaar voor alle inzet. ‘Er valt een soort last van je schouders. Geld maakt niet gelukkig, maar dit neemt wel een beetje stress weg’, benadrukt Hinnie.
(Het artikel gaat verder onder de foto)

Een nieuwe bus
Met het benodigde geld op zak kan de familie Nap eindelijk op zoek naar een geschikte bus voor Kean. Maar ook nu verloopt alles anders dan verwacht. Na de uitzending werd de familie benaderd door een stel die een half jaar geleden een nieuwe bus had gekocht voor hun eigen kind. ‘Hun kindje is twee maanden later overleden’, legt Tommy uit. ‘Maar nu blijkt dat deze bus precies de juiste aanpassingen heeft die Kean ook nodig heeft.’
Voor de familie zorgde het vinden van een passende bus voor een enorme opluchting. ‘Dit scheelt heel veel zorgen en nu kunnen we onze aandacht weer richten op Kean’, zegt Hinnie.
‘Iedere dag telt’
In februari zal Kean nog een belangrijke operatie ondergaan, een emotionele stap in de achteruitgang van hun zoon. ‘Maar we gaan ook heel veel leuke herinneringen maken’, zegt Hinnie hoopvol. ‘Ik zeg altijd: Iedere dag telt. Probeer herinneringen te maken. Dat geldt niet alleen voor ons, maar voor iedereen. Niemand weet of ze morgen hun ogen weer open doen.’