STADSKANAAL/GRONINGEN – Veel lichamelijke klachten, moeite met eten en drinken, maar ook veel onbegrip – het zijn dagelijkse realiteiten voor mensen met het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Fotografiestudente Nikki Groentjes uit Stadskanaal leeft met deze bindweefselziekte en besloot er met een bijzondere expositie aandacht voor te vragen.
Het Ehlers-Danlos Syndroom is een erfelijke aandoening die het bindweefsel aantast, met een breed scala aan klachten tot gevolg. Gewrichten zijn minder stabiel en raken sneller uit de kom, de huid is kwetsbaar, en mensen ervaren veel pijn en moeite met bewegen. ‘Staan en lopen gaat vaak lastig, rennen heb ik nooit echt gekund’, vertelt Nikki. ‘Omdat bindweefsel door je hele lichaam zit, kan het ook effect hebben op je darmen, maag en hart. Ik kan zelf bijvoorbeeld niet ontbijten en drink weinig. Als ik vier, vijf glazen op een dag drink, is dat al veel.’
Zie mij
In de oude Niemeyer-fabriek in Groningen presenteren de studenten van de opleiding Fotografie aan Noorderpoort Kunst & Multimedia hun eindexposities. Midden in de grote, lege hal hangen de foto’s van Nikki: een expositie onder de noemer Zie Mij. Met portretten van EDS-patiënten, foto’s van medicijnen en zorgrekeningen probeert ze alle facetten van het leven met deze aandoening zo goed mogelijk in beeld te brengen.
‘Samen, maar toch alleen’
De aandoening komt in Nikki’s familie vaker voor. Juist daardoor ziet ze de gevolgen van EDS van verschillende kanten: de mentale problemen die erbij komen kijken, de onkunde en vooral het onbegrip. ‘Er is nog veel onwetendheid over EDS’, merkt Nikki. ‘Heel veel mensen weten niet wat het is of wat het met je doet.’
Ze noemt een praktisch voorbeeld: de rolstoel. Omdat ze geen lange afstanden kan lopen, maakt ze vaak gebruik van dit hulpmiddel. Om de impact ervan te tonen, verwijst ze naar een foto waarop het model in een rolstoel zit, terwijl een groep jongeren erachter loopt. ‘Deze komt voor mij heel dichtbij’, legt Nikki uit. ‘Ik maak vaak mee dat ik in mijn rolstoel zit, mijn vrienden achter me lopen en gezellig kletsen. Maar omdat ik lager zit, mis ik vaak de gesprekken. Je bent samen, maar toch alleen.’
‘Het raakt mensen’
Gemiddeld heeft één op de vijfduizend mensen in Nederland een vorm van het Ehlers-Danlos Syndroom. Nikki hoopt met haar expositie iets te kunnen betekenen voor haar lotgenoten en bij te dragen aan meer begrip en acceptatie. Tot haar blijdschap merkt ze dat de foto-expositie nu al iets losmaakt. ‘Het raakt mensen, ze worden er stil van. Er zijn ook veel mensen met EDS die het bekijken; zij voelen zich eindelijk gezien.’ Ook binnen haar eigen familie heeft haar werk effect. ‘Mijn opa, die zelf geen EDS heeft, was in tranen door het boek. Dat is echt mooi om te zien.’
Naar het zuiden
Door alle positieve reacties wil Nikki verder met haar expositie en het bijbehorende boek. Ze wil ook naar het zuiden van het land om de foto’s te laten zien. Bovendien heeft ze met de EDS-vereniging afgesproken dat er een artikel in hun tijdschrift verschijnt. ‘Er is nog zoveel te doen, zoveel taboes te doorbreken, zoveel informatie om te geven. Er moet echt meer bekendheid komen, want zelfs sommige artsen kennen de ziekte niet goed genoeg en herkennen daardoor de symptomen niet.’
Zelf omschrijft ze het leven met EDS als elke dag opnieuw over je eigen grenzen gaan. Met haar expositie heeft ze dat – voor de verandering – op een positieve manier gedaan, zoals ook haar opa opmerkte in het gastenboek: ‘Je hebt jezelf overtroffen’, schrijft hij trots.
Meer informatie over het Ehlers-Danlos Syndroom vind je hier.
Luister online
