STADSKANAAL – Als moeder van een kind met een meervoudige beperking maakt Linda Huizing uit Stadskanaal zich zorgen over de groeiende bureaucratie in de zorg, het wantrouwen en het gebrek aan maatwerk. Het toenemende aantal afwijzingen voor meerzorg ziet Huizing als een nieuw dieptepunt. ‘Als zorgouder voel je je met de rug tegen de muur staan, niet gehoord of begrepen’, vertelt ze.
Linda werkt in het dagelijks leven bij de gemeente Assen, is raadslid in Stadskanaal, maar is bovenal moeder van Einara, een 7-jarig meisje met een meervoudige beperking. ‘Einara is ernstig motorisch, visueel en verstandelijk beperkt, met epilepsie. Ze is zeven, maar heeft de ontwikkeling van een baby van een paar maanden en heeft daardoor dag en nacht zorg nodig’, legt Huizing uit.
‘Vechten voor ondersteuning’
Zorgouders zoals Linda verzorgen hun gehandicapte kind met alle liefde en willen dat zoveel mogelijk zelf doen, eigenlijk zoals iedere ouder dat dag in dag uit doet. Maar in hun geval trekt het een zware wissel. Niet alleen door de zorg zelf, maar ook door de administratieve en bureaucratische rompslomp die erbij komt kijken. ‘Naast de zorg voor je kind moet je telkens opnieuw vechten voor de juiste ondersteuning. Dat kost enorm veel energie. Alsof mijn kind van het ene op het andere jaar ineens geen beperking meer heeft.’
Extra zorgbudget
Momenteel zit Huizing in de beginfase van het aanvragen van meerzorg. Dit is een regeling voor mensen die intensieve en complexe zorg nodig hebben. Het gaat om situaties waarin de normale zorg die iemand volgens zijn of haar zorgprofiel krijgt (binnen de Wet langdurige zorg, Wlz) niet genoeg is. Het is een tijdelijke aanvulling waarmee de kwaliteit van leven verbeterd kan worden door bijvoorbeeld mantelzorgers te ontlasten.
Voor Einara is extra zorgbudget van groot belang om de zorg thuis vol te blijven houden. ‘Mijn metgezel vertelde me dat het heel realistisch is dat ik op een dag zorgverleners aan huis krijg. Ik heb nooit gedacht dat dit echt zou gebeuren, ik wil geen vreemden in mijn huis.’
Fysiek en mentaal zwaar
Maar dit wordt nu wel nodig. Einara weegt inmiddels 25 kilo en dat betekent dat de dagelijkse zorg, zoals tillen en douchen, zwaarder wordt. Ook mentaal is het volgens Huizing soms een uitdaging. Ze noemt een voorbeeld van afgelopen voorjaar, toen haar dochter van eind maart tot halverwege juli slecht sliep.
‘Ze wordt dan ‘s nachts tot drie keer toe wakker. Ik moet dan naar haar toe, want de zorg gaat gewoon door. En ook na de gebroken nachten gaat de zorg door, en mijn werk natuurlijk. Op een gegeven moment trek je dat niet meer en heb je iemand nodig die het ’s nachts overneemt zodat ik overdag kan functioneren.’
Meerzorg-regeling onder druk
In de nabije toekomst zal Huizings dochter dus meer intensieve zorg nodig hebben, waarvoor maatwerk vanuit de meerzorg-regeling essentieel is. Maar juist die regeling staat onder druk. Uit een recente steekproef van ondersteuningsorganisatie Metgezel, in samenwerking met Stichting 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum, blijkt dat maar liefst vijftig procent van de verlengingsaanvragen voor meerzorg wordt geweigerd door de zorgkantoren. Dat betekent dat de helft van de gezinnen die al van meerzorg gebruikmaken voor bijvoorbeeld zorg aan huis of logeeropvang, dit nu zien wegvallen.
(Tekst gaat verder onder afbeelding)
Hoewel Huizing momenteel nog geen gebruikmaakt van meerzorg, maakt dit bericht haar angstig én boos. ‘De onzekerheid blijft op deze manier, voor mij en al die anderen. Een kind met een meervoudige beperking zal nooit zelfstandig kunnen leven. Het is schrijnend dat je als ouder dus nooit weet waar je aan toe bent. Want van het ene op het andere moment kan een regeling stopgezet worden. Dat is voor een buitenstaander misschien iets kleins, maar heeft enorme effecten op een kind, ouders en het gezin. Ze komen op een punt dat ze de zorg niet meer kunnen dragen, moeten stoppen met werken en in een crisis belanden.’
Het stoppen met werken is voor Huizing een angstbeeld. ‘Je mag toch de regie houden over je eigen leven en dat van je kind? Moet ik dan ook mijn werk maar opgeven? Mijn werk geeft mij het gevoel dat ik ook Linda mag zijn en even geen zorgverlener. Je haalt er energie uit, energie die je keihard nodig hebt.’
LinkedIn-post
Om dit onderwerp aan te kaarten plaatste Huizing een bericht op LinkedIn over de meerzorg en haar dochter. Een grote stap, want daarmee zou haar hele professionele netwerk meteen van haar situatie weten. Toch deed ze het, op advies van een vriendin. Dat bleek niet voor niets; de post werd ruim 1300 keer gedeeld en kreeg honderden reacties. ‘Zelfs mensen in mijn omgeving sturen me een bericht met: ‘gebeurt dit echt zo Lin?’. Er is veel onwetendheid over. Aan de andere kant zijn er de andere ouders die me berichten sturen en ook hun zorgen uitspreken.’
Staatssecretaris: ‘Geen bezuiniging’
Ook vanuit de politiek krijgt Huizing reacties. Dinsdag hield de Tweede Kamer namelijk een debat over het VN-Verdrag Handicap en kwam ook de meerzorg ter sprake. Kamerleden als Lisa Westerveld (GL-PvdA) en Sarah Dobbe (SP) spraken hun afschuw uit over de afwijzingen.
Als reactie legde de staatssecretaris voor Langdurige en Maatschappelijke Zorg, Nicki Pouw-Verweij, uit waar al die afwijzingen vandaan komen. Ze benadrukte dat het geen gevolg is van bezuinigingen, maar dat zorgkantoren kritischer zijn geworden naar aanleiding van een rapport van Zorginstituut Nederland. Daarin stond dat de regelgeving rond meerzorg niet duidelijk genoeg was, waarna geadviseerd werd striktere regels te hanteren. De staatssecretaris zegde de Kamer toe in gesprek te gaan met de zorgkantoren over de situatie, maar gaf aan juridisch niet veel te kunnen doen.
(Tekst gaat verder onder afbeelding)
Onzekere toekomst
Voor Huizing en vele anderen blijft de toekomst dus onzeker. ‘Ik hoop dat we ons gezien en gehoord mogen gaan voelen’, verzucht ze na het zien van het debat. ‘Momenteel staan we met de rug tegen de muur. Gelukkig zien meerdere politici dat dus ook zo.’ Toch houdt ze vooral een bittere nasmaak over aan het debat. ‘Als je keek dat er een handjevol Kamerleden op het debat af zijn gekomen. Dat zegt iets over hoe belangrijk het in Den Haag gevonden wordt.’
Luister online
