Direct naar de inhoud.

Ouders van hartekind uit Stadskanaal hopen dat Den Haag luistert

Hessel als baby op de kinderhartafdeling in het UMCG (eigen foto)

STADSKANAAL – Gistermiddag werden in Den Haag 262.000 handtekeningen aangeboden tegen de sluiting van het (kinder)hartcentrum in het UMCG. Jantje en Marijn Flikkema uit Stadskanaal zijn de ouders van een hartekindje, ook zij vrezen de sluiting.

De petitie ‘Laat UMCG een (kinder)hartcentrum blijven’ moet er voor zorgen dat het kinderhartcentrum van het ziekenhuis open blijft. De petitie werd opgestart toen bekend werd dat toenmalig demissionair minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge (CDA) de kinderhartcentra in Groningen en Leiden wilde sluiten. Die specialistische zorg moet geconcentreerd worden in Utrecht en Rotterdam, vindt ook zijn opvolger Ernst Kuipers (D66).

Een bijzonder moment voor Jantje en Marijn Flikkema uit Stadskanaal. Hun zoon Hessel is geboren met een ernstige meervoudige hartafwijking. Jantje Flikkema: ‘We laten hiermee horen dat we het er niet mee eens zijn en ons ontzettend veel zorgen maken.’

Maanden in het ziekenhuis

Zijn eerste hartoperatie in het UMCG ondergaat Hessel als hij drie maanden oud is. Een lange en zware periode in het ziekenhuis volgt, waarin Hessel meerdere keren geopereerd moet worden. Het jongetje brengt maanden in het ziekenhuis door. De verpleegkundigen zeiden vaak ‘Hessel zijn strippenkaart hier is vol’, vertelt zijn moeder.

De familie woont in die tijd in Onderdendam (zo’n twintig minuten rijden van het UMCG). Flikkema: ‘Hessel heeft ook nog een broer en een zus, die waren toen een jaar of drie, vier. Een leeftijd waarop je dit soort dingen nog niet echt begrijpt. Wij waren blij dat Hessel in het UMCG lag en niet nog verder weg. Hoe moesten we dat organiseren en volhouden met een jong gezin?’

Zwaar voor het hele gezin

De relatief kleine afstand trekt al een grote wissel op het gezinsleven: ‘Elke dag, acht maanden lang, reed ik aan het einde van de middag vanuit het ziekenhuis naar huis. Om eten te koken, nog iets aan het huishouden te doen, de kinderen nog gauw zien en samen te kunnen eten. En dan hup, weer naar het ziekenhuis om er weer voor Hessel te zijn en die naar bed te brengen.’

Ook voor de twee oudere kinderen is het moeilijk. Flikkema kan zich bijna niet voorstellen hoe dit zou zijn wanneer je naar Utrecht of Rotterdam moet. ‘Dan was het met onze oudste zoon en dochter denk ik nog traumatischer uitgevallen.’

‘Wat we niet begrijpen en waar we boos over zijn is dat ze twee ziekenhuizen behouden die zo dicht bij elkaar liggen.’

Jantje Flikkema, moeder van een hartekindje.

Boosheid en onbegrip

Net als veel andere ouders van hartekinderen heeft Flikkema op zich begrip voor het centraliseren van de zorg. ‘Maar wat we niet begrijpen en waar we boos over zijn is dat ze twee ziekenhuizen behouden die zo dicht bij elkaar liggen.’

Het hartcentrum in Groningen is volgens haar niet alleen belangrijk voor Noorderlingen, maar ook voor de waddeneilanden en patiënten uit Duitsland.

‘Het UMCG is vertrouwde grond voor Hessel. Door het UMCG klopt zijn hart.’

Jantje Flikkema, moeder van een hartekindje.

Vrees voor spoedzorg

Hessels maakt zich zorgen over de spoedzorg, wat als Hessel tijdens zo’n lange spoedrit naar Utrecht of Rotterdam komt te overlijden? Reizen is voor een hartekind volgens haar sowieso een enorme aanslag op energie en kracht. ‘Hoe moet zo’n kind dit soort lange reizen ondergaan?’

‘Een mogelijke sluiting maakt me boos, angstig en onzeker’, vertelt Flikkema. ‘Het UMCG is vertrouwde grond voor Hessel. Door het UMCG klopt zijn hart. Hier ziet hij meerdere artsen en specialisten die allemaal samenwerken. Als deze mensen voor een groot deel weggaan valt het hele zorgteam uit elkaar.’

Bouwfouten

Hessel is inmiddels elf jaar, het gaat vrij goed. Flikkema: ‘Hij heeft vier bouwfouten in zijn hart, dat is nooit helemaal te herstellen. We moeten altijd alert blijven.’
Hessel Flikkema nu (eigen foto)
Omdat hij een minder goede conditie heeft en snel moe is kan Hessel niet volop meedoen met leeftijdsgenootjes, ‘dat leidt tot frustraties bij hem’, aldus zijn moeder.
‘We zetten alles op alles, maar het verleden heeft ook laten zien dat politici op dit soort beslissingen niet snel terugkomen.’
Jantje Flikkema, moeder van een hartekindje.

Onzekere toekomst

‘Wat de dag van morgen brengt is voor iedereen een verrassing, maar voor kinderen zoals Hessel kan het zomaar van het ene op het andere moment de laatste zijn. Helemaal als er geen acute zorg in de buurt is.’
Op 17 februari debatteert de Tweede Kamer over de sluiting. Flikkema probeert positief te blijven: ‘We zetten alles op alles, maar het verleden heeft ook laten zien dat politici op dit soort beslissingen niet snel terugkomen.’

 

 

 

Datum 9 februari 2022 Arienne Dozeman

Streekziekenhuizen: voortbestaan kinderhartchirurgie UMCG is van levensbelang

Apparaat op het kinderhartcentrum | Foto: UMCG

REGIO – De niet-universitaire ziekenhuizen in Noordoost-Nederland roepen in een gezamenlijke brief minister Kuipers van Volksgezondheid op de kinderhartchirurgie van het UMCG voort te laten bestaan. Ook Treant, waar onder andere het Refaja Ziekenhuis onder valt, heeft de brief ondertekent. 

De ziekenhuizen scharen zich eensgezind achter het UMCG dat zich verzet tegen het plan van Kuipers om de kinderhartchirurgie in ons land voortaan over te laten aan het UMC Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam.

In hun brief (via deze link kan je de hele brief lezen) wijzen de ziekenhuizen erop dat het UMCG het enige ziekenhuis in Noordoost-Nederland is waar patiënten met een aangeboren hartafwijking terecht kunnen en daardoor ‘een onmisbare schakel’ is.

Bijkomende gevolgen

Bovendien zijn de ziekenhuizen bezorgd over de bijkomende gevolgen voor de acute kindzorg in de regio, als het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (zoals de afdeling officieel heet) uit het UMCG verdwijnt.

Ze wijzen bijvoorbeeld op de kinder-ic-afdeling van het UMCG: ‘Voor de acute zorg van kinderen is deze zorgfaciliteit in de directe nabijheid van levensbelang. Toegang tot deze zorg moet in alle regio’s geborgd zijn, zo ook in de onze.’

Een congenitale hartafwijking wil zeggen dat deze aangeboren, maar niet erfelijk is.

Overlevingskansen

In hun brandbrief stellen de ziekenhuizen het plan van Kuipers ook onacceptabel te vinden, omdat ernstig zieke kinderen in Noordoost-Nederland daardoor kleinere overlevingskansen zouden krijgen.

Daarom wordt Kuipers dringend verzocht zijn besluit op te schorten en eerst een ‘impactanalyse’ van het opheffen van de kinderhartchirurgie voor de zorg in Noordoost-Nederland te maken.

Kwaliteit onder druk
De kinderhartchirurgie in ons land is nu nog toebedeeld aan vier universitaire medische centra: naast het UMCG zijn dat het UMC in Leiden, het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC in Utrecht. De kwaliteit van deze zeer complexe zorg staat onder druk. Alle betrokken partijen zijn het erover eens dat het aantal umc’s met kinderhartchirurgie moet worden teruggebracht. Maar daar houdt de eensgezindheid op.
Rotterdam en Utrecht
Groningen, Rotterdam en Leiden dienden vorig jaar een plan in om met zijn drieën de kinderhartchirurgie op zich te nemen. Maar minister Ernst Kuipers vindt, net als zijn voorganger Hugo de Jonge, dat kinderhartchirurgie moet worden overgelaten aan het Erasmus MC en het UMC Utrecht.
Domino-effect en uitholling
Dit tot schrik van het UMCG, ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking, noordelijke politici en vele anderen. Dat heeft niet alleen te maken met de grotere reisafstand tussen Noord-Nederland en Utrecht of Rotterdam. Het UMCG vreest een domino-effect voor andere afdelingen, met als gevolg een uitholling van de academische medische zorg en wetenschap in het Noorden.

 

Dit is een artikel van RTV Noord. RTV1 en Noord werken de komende tijd nauw samen om zo meer lokaal nieuws te brengen. 

Datum 1 februari 2022 Redactie


-advertenties-

NIJM Webdesign Stadskanaal