Alle berichten met: Noordzeeziekte

Sla een bal voor Ruben!

VEENDAM – De Stichting Maatschappelijke Activiteiten van de Odd Fellows Veendam organiseert samen met Golfclub “De Compagnie” op 18 mei een golfwedstrijd en een golfclinic voor Ruben van der Laan uit Veendam (foto). Ruben heeft de zeer zeldzame Noordzeeziekte.
In Nederland zijn er 14 personen met deze ziekte die zich openbaart met spierschokken. Wil je alles weten hoe je kunt helpen? Lees dan het verhaal op RTVeen.nl – (F: Henk Drenth)

In actie voor Ruben

VEENDAM – Vrijdagavond is door leden van de Gereformeerde kerk Nieuwe Pekela een cheque met een bedrag van 2.641,15 euro voor de Stichting Noordzeeziekte overhandigt aan Ruben van der Laan uit Veendam.

De 11-jarige Ruben uit Veendam heeft de Noordzeeziekte. Noordzeeziekte is een progressieve, zeldzame, en erfelijke aandoening die veroorzaakt wordt door het GOSR2-gen. – (F: Peter Panneman)

In actie voor zieke Ruben

VEENDAM – (door Peter Panneman) – De 11 jarige Ruben van der Laan uit Veendam heeft de Noordzeeziekte. Noordzeeziekte is een progressieve, zeldzame, en erfelijke aandoening die veroorzaakt wordt door het GOSR2-gen. Er zijn 25 gevallen van Noordzeeziekte bekend in de hele wereld. In Nederland zijn slechts 10 mensen met deze aandoening. Ruben is daar één van.

De ziekte wordt vaak zichtbaar vanaf het 2e levensjaar. Kinderen vallen vaak en hebben problemen met balans. Ook beginnen ze te “trillen” als ze bijvoorbeeld iets willen pakken. Iets later krijgen ze ook last van spierschokken. Deze spierschokken zijn dag en nacht aanwezig en zorgt er dus ook voor dat iemand veel sneller vermoeid is dan leeftijdsgenoten. Deze schokken kunnen uiteindelijk overgaan tot epileptische aanvallen.

Om onderzoek te financieren is er de stichting Noordzeeziekte opgericht. Er is € 50.000,= nodig om dit te bekostigen. Het zou geweldig zijn als we met man en macht proberen dit kleine groepje patiënten te helpen. Mocht u Ruben willen/kunnen helpen dan kunt u via de website www.noordzeeziekte.nl direct doneren. Wilt u liever op een andere manier doneren, dan kunt u uw bijdrage ook overmaken naar: NL06INGB0007482395 t.n.v. Stichting Noordzeeziekte. Namens Ruben en de andere patiënten heel hartelijk dank !