Direct naar de inhoud.

In actie voor zieke Ruben

In actie voor zieke Ruben van der Laan.  (F: Peter Panneman)

VEENDAM – (door Peter Panneman) – De 11 jarige Ruben van der Laan uit Veendam heeft de Noordzeeziekte. Noordzeeziekte is een progressieve, zeldzame, en erfelijke aandoening die veroorzaakt wordt door het GOSR2-gen. Er zijn 25 gevallen van Noordzeeziekte bekend in de hele wereld. In Nederland zijn slechts 10 mensen met deze aandoening. Ruben is daar één van.

Medische molen

Nog voor zijn 3e jaar kwam Ruben in de medische molen terecht. Na tal van onderzoeken was het nog niet duidelijk wat de oorzaak van zijn klachten was. Een paar jaar later kwam een team van artsen van het UMCG, die zich bezighield met bewegingsstoornissen erachter dat het weleens om dit GOSR2 gen kon gaan. Na DNA-onderzoek bleek dit inderdaad het geval.

Gelukkig kan Ruben nog wel lopen en gebruikt de rolstoel voor de langere afstanden en bij vermoeidheid. Thuis zijn de nodige aanpassing aangebracht en sinds het nieuwe schooljaar gaat hij naar de Prins Johan Friso Mytylschool in Haren. Ruben is een opgewekte jongen en erg positief ingesteld. Maar bovenal wil hij ook “gewoon” zijn.

Spierschokken

De ziekte wordt vaak zichtbaar vanaf het 2e levensjaar. Kinderen vallen vaak en hebben problemen met balans. Ook beginnen ze te “trillen” als ze bijvoorbeeld iets willen pakken. Iets later krijgen ze ook last van spierschokken. Deze spierschokken zijn dag en nacht aanwezig en zorgt er dus ook voor dat iemand veel sneller vermoeid is dan leeftijdsgenoten. Deze schokken kunnen uiteindelijk overgaan tot epileptische aanvallen.

Het verloop van deze ziekte is ook per persoon toch wel verschillend, maar heeft voor ieder veel impact op het dagelijks leven. Langere afstanden lopen wordt moeilijker en is er een rolstoel nodig, maar ook zelfstandig eten, schrijven en eigenlijk alles wat je met je handen doet is erg moeilijk door het trillen en de schokken. Verder zijn invloeden zoals stress, drukte, lichtflitsen, koorts, vermoeidheid heel vervelend voor deze groep mensen en kunnen de schokken verergeren. Ook de spraak wordt moeilijker door het “trillen” van de stem. Het is voor een patiënt lastiger om de woorden te vormen.

Wat zou het fijn zijn als artsen bijvoorbeeld de schokken weg konden nemen; geen trillende handen meer; een hele middag naar het zwembad i.p.v. max. 2 uurtjes; zelf je broodjes smeren; zelf je soep eten; zelf de stekkertjes van de tablet of Nintendo aansluiten en nog zo veel meer wat voor ons heel gewoon is.. Dus “gewoon zijn” aldus de ouders Meindert en Alie van der Laan.

Onderzoek

Om onderzoek te financieren is er de stichting Noordzeeziekte opgericht. Er is € 50.000,= nodig om dit te bekostigen. Het zou geweldig zijn als we met man en macht proberen dit kleine groepje patiënten te helpen. Wellicht kunnen spontaan acties op touw gezet worden. Wil je graag een actie starten om ze te helpen? Daar zijn ze heel blij mee. Je kunt een actie starten als particulier of bijvoorbeeld samen met vrienden, school, sportclub, kerkvereniging of bedrijf.

Mocht u Ruben willen/kunnen helpen dan kunt u via de website www.noordzeeziekte.nl direct doneren. Wilt u liever op een andere manier doneren, dan kunt u uw bijdrage ook overmaken naar: NL06INGB0007482395 t.n.v. Stichting Noordzeeziekte. Namens Ruben en de andere patiënten heel hartelijk dank !

(Peter Panneman)

Datum 5 januari 2017 Bert Jan Brinkman

Spinningmarathon: sportief, leuk én voor een goed doel

Spinning
Spinning

VALTHERMOND – Op zaterdag 10 januari 2015 organiseert stichting Mond2Mond een spinning marathon waar iedereen aan mee kan doen. Kom van 13.00 tot 18.00 uur naar ’t Brughuus in Valthermond en doe mee! Onder leiding van 5 professionele en zeer ervaren presenters fiets je één, twee of vijf uur in ‘t Brughuus in Valthermond. Je reserveert één fiets voor € 10,- per uur. Roep je (sport)vrienden, familie, buren en kennissen op en doe mee! Het belooft een spectaculaire show te worden. Je hoeft geen getrainde fietser/sporter te zijn om mee te doen. Je bepaalt je eigen tempo. Wil je niet meedoen? Kom dan kijken naar dit prachtige evenement en moedig andere deelnemers aan.

mond2mondVeilingmeester Gert Jakobs
Naast de spinningmarathon, waar verschillende bekende Nederlanders en Drenten aan deelnemen, organiseren we tussendoor een veiling voor ALS. Er gaan in ieder geval twee wielershirts van Bauke Mollema onder de hamer. De veilingmeester is niemand minder dan Gert Jakobs (Ex wielrenner, vaste tafelgast bij RTL Tour du Jour). Gert fietst zelf ook mee tijdens de marathon.

Goed doel
Dit jaar fietsen we voor Stichting ALS Nederland. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment rond de 1500 patiënten: elk jaar overlijden er 500 en komen er 500 bij. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst – met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na diagnose – is er voor deze 1500 patiënten dan ook nog niet.

Meedoen
Jij wilt dit evenement natuurlijk niet missen. Meld je daarom zo snel mogelijk aan via het opgaveformulier op www.mond2mond.nl

Clinics in samenwerking met Traction
Ben je niet bekend met het spinnen maar wil je wel graag meedoen? Elke zaterdag van 11.00 tot 12.00 uur organiseert Sportcentrum Traction een clinic. De start is op zaterdag 15 november. 8 lessen kost je maar €15,=! En daarmee doe je ook nog een uur mee tijdens de spinningmarathon!

Datum 27 december 2014 Bert Jan Brinkman

Belangenvereniging ReumActief voor reumapatiënten Kanaalstreek e.o.

STADSKANAAL -Zaterdag werd de officiële opening van de reumapatiënten vereniging “ReumActief” in KDC “De Dolfijn” uitbundig gevierd. De opening werd verricht door wethouder Jan Willem van der Kolk van de gemeente Stadskanaal en wethouder Frits Alberts van de gemeente Borger-Odoorn.  (Foto door: R. Wiekenkamp)

Ook de initiatiefneemster Anita Sanders, zelf reumapatiënt, sprak de bezoekers een woord van welkom toe. De belangstelling was boven verwachting. Iedereen die aan deze dag had meegewerkt om van alles te organiseren was overrompeld door deze grote belangstelling. De nieuwe reuma belangenvereniging heeft ook een website. www.reumactief.nl Hier zijn ook de doelstellingen te lezen.  (Meer foto’s en video’s kun je zien op regio-events.blogspot.nl

[youtube id=”jXW9OgqRRYQ” width=”600″ height=”350″]

 

Datum 14 oktober 2012 Bert Jan Brinkman


-advertenties-

NIJM Webdesign Stadskanaal