Alle berichten met: Spierziekte

In actie voor zieke Ruben

VEENDAM – (door Peter Panneman) – De 11 jarige Ruben van der Laan uit Veendam heeft de Noordzeeziekte. Noordzeeziekte is een progressieve, zeldzame, en erfelijke aandoening die veroorzaakt wordt door het GOSR2-gen. Er zijn 25 gevallen van Noordzeeziekte bekend in de hele wereld. In Nederland zijn slechts 10 mensen met deze aandoening. Ruben is daar één van.

De ziekte wordt vaak zichtbaar vanaf het 2e levensjaar. Kinderen vallen vaak en hebben problemen met balans. Ook beginnen ze te “trillen” als ze bijvoorbeeld iets willen pakken. Iets later krijgen ze ook last van spierschokken. Deze spierschokken zijn dag en nacht aanwezig en zorgt er dus ook voor dat iemand veel sneller vermoeid is dan leeftijdsgenoten. Deze schokken kunnen uiteindelijk overgaan tot epileptische aanvallen.

Om onderzoek te financieren is er de stichting Noordzeeziekte opgericht. Er is € 50.000,= nodig om dit te bekostigen. Het zou geweldig zijn als we met man en macht proberen dit kleine groepje patiënten te helpen. Mocht u Ruben willen/kunnen helpen dan kunt u via de website www.noordzeeziekte.nl direct doneren. Wilt u liever op een andere manier doneren, dan kunt u uw bijdrage ook overmaken naar: NL06INGB0007482395 t.n.v. Stichting Noordzeeziekte. Namens Ruben en de andere patiënten heel hartelijk dank !

Spinningmarathon: sportief, leuk én voor een goed doel

VALTHERMOND – Op zaterdag 10 januari 2015 organiseert stichting Mond2Mond een spinning marathon waar iedereen aan mee kan doen. Kom van 13.00 tot 18.00 uur naar ’t Brughuus in Valthermond…

Belangenvereniging ReumActief voor reumapatiënten Kanaalstreek e.o.

STADSKANAAL -Zaterdag werd de officiële opening van de reumapatiënten vereniging “ReumActief” in KDC “De Dolfijn” uitbundig gevierd. De opening werd verricht door wethouder Jan Willem van der Kolk van de…