NIEUW-BUINEN – Henk Lunsing uit Nieuw-Buinen laat zich niet kisten. Hoewel hij al zeventien jaar kampt met de spier- en zenuwziekte PLS, wil hij meedoen aan de Amsterdam City Swim op 3 september. Zelf kan hij niet meer zwemmen, maar daar heeft hij iets op bedacht. “Dat gaat op een heel bijzondere manier: ik word liggend in een vrachtwagenband voortgetrokken door een team van acht personen.”
Zijn zoon Marijn van 17 doet mee en ook zijn vaste verzorgers Willeke Bischoff en Aafko Kamminga van Buurtzorg zwemmen mee. Zijn vrouw Truus zal het team vanaf de kant aanmoedigen en zijn bonuszoon neemt foto’s.
“Om iedereen zo te zien, dat ze meezwemmen en ons op allerlei manieren steunen, is best emotioneel”, zegt Lunsing.
Meters maken
De Amsterdam City Swim is een zwemtocht over 2,1 kilometer door de Amsterdamse grachten. In het zwembad in Stadskanaal oefenen verzorgers Bischoff en Kamminga twee keer per week, want er moeten meters gemaakt worden. “We redden nu een kilometer. Maar gelukkig hebben we de vakantie nog. In het zwembad op mijn vakantieadres kan ik verder trainen”, lacht Bischoff.
‘Grenzen verleggen’
Het is niet voor het eerst dat Lunsing zich inzet voor de ziekte PLS. Hij beklom al eerder viermaal de Mont Ventoux tijdens de Tour de ALS. In 2016 deed hij dat ook met zijn zoon Marijn, toen 10 jaar oud. Daarmee was Marijn meteen de jongste deelnemer. Ruim 8000 euro haalden ze toen op.
Lunsing blijft zich inzetten voor meer aandacht voor zijn ziekte en voor de bekendere en dodelijke ziekte ALS. Hoewel hij zich niet ziek voelt. “Ik ben niet ziek, ik heb een beperking”, benadrukt hij. In 2006, toen zoon Marijn werd geboren, kreeg hij de eerste verschijnselen. Lunsing was toen 40 jaar. Maar bij de pakken neerzitten doet hij niet. “Ik blijf grenzen verleggen, dat is mijn drive.”
Geld en bekendheid
3 september is het dan zover. Dan wordt het zwembad in Stadskanaal verruild voor de Amsterdamse grachten. Tot die tijd kan iedereen nog doneren voor Team Henk.
“We hebben nu zo’n 2000 euro opgehaald, maar er kan altijd meer bij”, aldus Lunsing. Geld dat ten goede komt aan onderzoek naar ALS. “En hopelijk komt er dan ook meer bekendheid over PLS, de ziekte die Henk heeft”, sluit verzorger Kamminga af.
Wat is PLS?
Primaire laterale sclerose (PLS) is een aan ALS verwante ziekte, met andere verschijnselen dan bij ALS. Het is een progressieve aandoening van de centrale motorische zenuwcellen waarvan de oorzaak onbekend is en waarvoor geen behandeling is.
Het is een zenuw-/spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen achteruitgaan. Dit leidt tot stijfheid en spasticiteit van de spieren in de benen en soms de armen. Ook komen spraak- en slikstoornissen voor. Geschat wordt dat ruim 100 mensen in Nederland deze ziekte hebben.
Wat gebeurt er bij PLS?
Bij PLS is er een probleem met de centrale motorische zenuwcellen. Dat komt door een verharding (sclerose) van het weefsel dat zich aan de zijkanten (lateraal) van het ruggenmerg bevindt. De verschijnselen doen zich meestal voor na het 30e levensjaar. PLS hoeft de levensduur niet te verkorten, maar leidt vaak wel tot invaliditeit.
Langzamer verloop dan ALS
PLS heeft een veel langzamer verloop dan ALS. Mensen hebben last van stijfheid en een verhoogde spierspanning met verhoogde reflexen. Dit begint meestal in beide benen, waardoor mensen struikelen, moeilijk kunnen hardlopen en minder kracht hebben. Later ontstaat ook spierzwakte in de handen en armen. Op den duur kunnen kauw-, slik- en spraakproblemen ontstaan. Een definitieve diagnose van PLS kan pas gesteld worden na 4 jaar. Binnen 4 jaar bestaat namelijk de kans dat de ziekte overgaat in ALS.
Bron: Stichting ALS Nederland
Luister online
