Lilian Mulder heeft voor haar zoontje een crowdfundingsactie opgericht. Valentijn heeft het HNRNPU-syndroom. Daarnaast heeft ook ook nog epilepsie. In heel Nederland zijn er vijf kinderen die het syndroom hebben. Een zeldzaam syndroom dus. Om hem te blijven vervoeren is een rolstoeltoegankelijke bus nodig, maar dat kost nogal wat voor een alleenstaande moeder.
Op dit moment zet Lilian haar zoon zelf in en uit de auto. Dat lukte altijd erg goed, maar naar mate haar zoontje ouder wordt, wordt hij ook zwaarder. Om de uitstapjes met haar zoon vol te houden moet er een andere auto komen, namelijk een rolstoeltoegankelijke bus. De kosten? Zo’n 37.500 euro.
Werk opgezegd voor zoontje
‘Ik ben nu fulltime met mijn zoon bezig’, geeft Lilian Mulder aan in het programma ‘1 op Vrijdag’. ‘Ik werkte altijd in het mortuarium. Maar dat kon ik niet meer combineren met de zorg voor mijn zoon.’ Ze vindt het jammer dat ze haar werk moest opgeven, maar geeft tegelijkertijd ook aan dat ze als moeder er echt voor hem wilt zijn.
Valentijn heeft 24 uur per dag zorg nodig. ‘Door het syndroom is hij ’s nachts veel wakker. Daarnaast gaan de epileptische aanvallen ook de hele dag door.’ Als de rolstoelbus er niet kan komen, gaat het gezin van Lilian noodgedwongen heel geïsoleerd leven.
(Tekst gaat door onder foto)
‘De gemeente heeft liever dat ik het zelf oplos’
De gemeente Westerwolde is donderdagochtend met Mulder in gesprek gegaan. ‘De gemeente heeft gevraagd om in de crowdfunding ook de aanpassingen mee te nemen als bekostiging.’ Gemeenten hebben zorgplicht, dus zij zouden de aanpassingen moeten bekostigen. Westerwolde vraagt juist Lilian om het zelf op te lossen. ‘De gemeente heeft liever dat ik het zelf oplos.’
Uit het gesprek blijkt ook dat de gemeente de crowdfunding juist toejuicht. ‘Het doel is om alles bij elkaar te krijgen door middel van de crowdfunding. Toch zou het fijn zijn om een beetje steun te krijgen. Zet bijvoorbeeld het onderzoek vast in. Dan weten we of Valentijn er recht op heeft of niet.’
Mulder is vooral bang dat de bus er straks is, maar er geen geld is voor de aanpassingen. Als de crowdfundingsactie niet genoeg geld heeft ingezameld vult de gemeente het bedrag ook niet aan. ‘Ik probeer de gemeente te omzeilen, maar ik verwacht dat als de actie niet lukt het antwoord van de gemeente gewoon nee is.’
Crowdfunding
Sinds donderdag staat de crowdfunding online en op vrijdagavond was er al meer dan €6.700,- opgehaald. ‘Ik vind het mooi dat mensen doneren. Dat ze dat allemaal doen voor Valentijn…’
Naast het doneren zet Lilian op haar persoonlijke Facebookpagina verhalen over Valentijn. ‘Mensen kunnen zich daar inlezen over wie Valentijn is. Ook zijn er filmpjes van hem te zien en de link om te doneren.’
Om te doneren kunt u hier klikken.
Bekijk het volledige interview in het programma ‘1 op Vrijdag’ hieronder: